Překlad z AJ do CJ

HAE Junior

Pacientská organizace pro lepší život dětí/mládeže s HAE

HAE Junior z.s. je neziskovou pacientskou organizací s cílem podílet se na zkvalitnění života dětí a mládeže s diagnózou hereditárního angioedému („HAE“) a jejich rodin. Spolek vznikl v prosinci 2019 v Praze z iniciativy rodičů. Naše cíle jsou: • aktivně podporovat, zastupovat a hájit zájmy svých pacientských členů pro lepší kvalitu života včetně přístupu k moderním lékům, terapiím a zdravotnické péči, • poskytovat informace a poradenství k problematice HAE u dětí a mládeže, • rozvíjet vzájemnou spolupráci a výměnu zkušeností mezi rodinami s dětmi / mládeží s HAE na národní a mezinárodní úrovni • rozvíjet spolupráci se zdravotníky, učiteli a dalšími specialisty pracujícími s dětmi a mládeží, pro lepší integraci dětí a mládeže s HAE.