Výzva je Hotová
Účel výzvy
Film by byl pro naše rodiny cenným zdrojem informací o Williamsově syndromu i o životě lidí s touto diagnózou.Popis
V roce 2011 byl v USA natočen film o Williamsově syndromu - Embraceable. Podařilo se nám ho zakoupit, ale je v angličtině, což je pro většinu rodičů problém. Potřebovali bychom někoho, kdo by film odposlechem přeložil do češtiny (sehnat titulky v angličtině se nám zatím nepodařilo, byť je to ještě v procesu - oslovili jsme s žádostí režiséra filmu a čekáme na odpověď). Samotnou výrobu a časování titulků už zvládneme. Film bude k dispozici ke shlédnutí rodinám dětí s touto diagnozou na pravidelných setkáních a bude pro ně cenným zdrojem informací i povzbuzením. Stránky filmu, vč. traileru http://www.embraceablemovie.com/, http://www.imdb.com/title/tt1735348/
Willík - spolek pro Williamsův syndrom
Lidská práva
Sociální služby
Počet dětí se vzácným onemocněním - Williamsovým syndromem, které se v Česku ročně narodí, by se dal spočítat na prstech. Lidem s touto diagnozou chybí 25 genů (z celkového počtu 25 tisíc), což způsobuje, že jsou jedineční - na jednu stranu velmi muzikální a společenští, na druhou stranu se musí naučit žít s řadou zdravotních problémů, zejm. se srdečními vadami a mentálním postižením. Přáli bychom si, aby tito lidé mohli žít co nejnormálnější život, chodit do školy, pracovat, bydlet. O to se snažíme, v tom se navzájem podporujeme. Snažíme se i rozšířit povědomí o tomto postižení a pomoci tak rodinám v jejich nelehkém údělu. Jsme velmi malé sdružení, momentálně spolupracujeme či jsme v kontaktu s necelou stovkoou rodin z celé České republiky i ze zahraničí.