Výzva je Hotová
Účel výzvy
Informovat o nejnovějších článcích, které o Williamsově syndromu vyšly - rodiče, lékařePopis
V zahraničí vychází poměrně dost článků o výzkumu v oblasti Williamsova syndromu, v ČR se tomuto onemocnění nikdo z odborníků nevěnuje systematicky. Zejména rodiny dětí s tímto postižením ale potřebují alespoň rámcově vědět, co se v dané oblasti děje/chystá. Články máme k dispozici v pdf, abstrakt představuje max. 15 řádků v úvodu (medicínská angličtina). Momentálně by se jednalo o cca 5 článků.Komentáře
|
Willík - spolek pro Williamsův syndrom
28. 5. 2013
Moc děkujeme Liborovi N. za překlady. Hodně nám to pomohlo. Díky a těšíme se třeba někdy na další spolupráci.
|
Willík - spolek pro Williamsův syndrom
Lidská práva
Sociální služby
Počet dětí se vzácným onemocněním - Williamsovým syndromem, které se v Česku ročně narodí, by se dal spočítat na prstech. Lidem s touto diagnozou chybí 25 genů (z celkového počtu 25 tisíc), což způsobuje, že jsou jedineční - na jednu stranu velmi muzikální a společenští, na druhou stranu se musí naučit žít s řadou zdravotních problémů, zejm. se srdečními vadami a mentálním postižením. Přáli bychom si, aby tito lidé mohli žít co nejnormálnější život, chodit do školy, pracovat, bydlet. O to se snažíme, v tom se navzájem podporujeme. Snažíme se i rozšířit povědomí o tomto postižení a pomoci tak rodinám v jejich nelehkém údělu. Jsme velmi malé sdružení, momentálně spolupracujeme či jsme v kontaktu s necelou stovkoou rodin z celé České republiky i ze zahraničí.