Výzva je Vypršela
Účel výzvy
Vytvoření loga pro pacientskou organizaci.Popis
Friedreichova ataxie (FA) je vzácné neurodegenerativní onemocnění, které se zatím nedá léčit. Lidé s touto diagnózou tak nemají dostatečnou medicínskou podporu. Pomocí rehabilitací a správné životosprávy je možné progresi tohoto onemocnění zpomalit. Posláním naší pacientské organizace proto je nabídnout pacientům s FA, jejich pečujícím a rodinám pomoc ve všech směrech. Je velmi důležité, aby tato organizace fungovala. Na dosah je lék v konečné testovací fázi v USA a my chceme být dostatečně připravení a dokázat o něj bojovat. Momentálně máme užší tým, který se skládá z pacientů a rodinných příslušníků. Máme za sebou několik online setkání a jedno osobní, a na to další podzimní máme registrováno již 40 účastníků. Myslíme si, že na začátek si vedeme dobře, co ale není už v našich silách, je právě tvorba loga.
Podpora pacientů s Friedreichovou ataxií a jejich blízkých
Lidská práva
Zdraví
Občanská společnost
FRIEDA, z.s. je název pacientské organizace, která vznikla na začátku roku 2021. Posláním této organizace je poskytnutí podpory a pomoci pacientům žijících s onemocněním - Friedreichova ataxie (FA). Tím poskytneme odlehčení jejich pečujícím, rodinám a blízkým. FA se řadí mezi vzácná onemocnění, proto je i náš cíl o ní šířit osvětu a její budoucí léčbu. Dostupná není zatím žádná léčba. V závěrečných testovacích a schvalovacích fází je několik léků. Proto jsou zástupci naší organizace dále připraveni komunikovat s farmaceutickými konsorcii a získat tak schválené léky do České republiky.