Výzva je Rozpracovaná
Účel výzvy
Překládání vybraných podstatných článků z webových stránek https://friedreichsataxianews.com.Popis
Překlady odborných článků nám zajistí informování pacientů s Friedreichovou ataxií, jejich blízkých, pečujících a široké veřejnosti. Z odborných článků můžeme čerpat rady, tipy pro zlepšení kvality života. Získávat ty nejnovější zprávy o výzkumu léků a léčby.
Podpora pacientů s Friedreichovou ataxií a jejich blízkých
Lidská práva
Zdraví
Občanská společnost
FRIEDA, z.s. je název pacientské organizace, která vznikla na začátku roku 2021. Posláním této organizace je poskytnutí podpory a pomoci pacientům žijících s onemocněním - Friedreichova ataxie (FA). Tím poskytneme odlehčení jejich pečujícím, rodinám a blízkým. FA se řadí mezi vzácná onemocnění, proto je i náš cíl o ní šířit osvětu a její budoucí léčbu. Dostupná není zatím žádná léčba. V závěrečných testovacích a schvalovacích fází je několik léků. Proto jsou zástupci naší organizace dále připraveni komunikovat s farmaceutickými konsorcii a získat tak schválené léky do České republiky.