Výzva je Hotová
Účel výzvy
Mezinárodní spolupráce při průzkumu pacientůPopis
Budeme rádi za překlad 2 podobných dotazníků z ČJ do AJ. Každý soubor v MS Word má 3 a pul stránky (763, resp. 743 slov). Jedná se o možnost mezinárodní spoluprace. Termín dodáni: 8.12.2020. Děkujeme!
Pacientská organizace pro lepší život dětí/mládeže s HAE
Zdraví
HAE Junior z.s. je neziskovou pacientskou organizací s cílem podílet se na zkvalitnění života dětí a mládeže s diagnózou hereditárního angioedému („HAE“) a jejich rodin. Spolek vznikl v prosinci 2019 v Praze z iniciativy rodičů.
Naše cíle jsou:
• aktivně podporovat, zastupovat a hájit zájmy svých pacientských členů pro lepší kvalitu života včetně přístupu k moderním lékům, terapiím a zdravotnické péči,
• poskytovat informace a poradenství k problematice HAE u dětí a mládeže,
• rozvíjet vzájemnou spolupráci a výměnu zkušeností mezi rodinami s dětmi / mládeží s HAE na národní a mezinárodní úrovni
• rozvíjet spolupráci se zdravotníky, učiteli a dalšími specialisty pracujícími s dětmi a mládeží, pro lepší integraci dětí a mládeže s HAE.